Wstęp

Nazywam się Kamila Anna Dratkowicz, od urodzenia choruję na bardzo rzadką chorobę genetyczną Hypophosphatasia. Codziennie zmagam się z trudnościami jakie powoduje choroba – od bólu mięśni, kości i stawów poprzez sztywnienie organizmu, aż po samoistne złamania kości. Ze względu na postępującą chorobę obecnie nie mogę pracować zawodowo. W 2016 roku postanowiłam założyć i prowadzić wolontarystycznie Fundację 'HypoGenek'. Obecne działania fundacji opierają się na publikowaniu w internecie wiedzy dotyczącej Hypophosphatasii oraz na jednoczeniu rodzin, gdzie ta choroba występuje.

Opis projektu

Zmaganie się z problemami Hypophosphatasii w codziennym życiu, pozwala mi na posiadanie wiedzy, z którą mogę się podzielić z innymi. Prowadząc Fundację 'HypoGenek' przeprowadziłam wiele rozmów z mamami dzieci chorujących na Hypophosphatasię, zobaczyłam z jakimi myślami borykają się rodzice w chwili, gdy zostaje zdiagnozowana choroba, jaki strach wywołuje pojawienie się nieznanego. Z własnego doświadczenia wiem co to znaczy szukać lekarza, który będzie miał wiedzę o mojej chorobie. Postanowiłam napisać książkę o życiu z Hypophosphatasią by pokazać jak postrzegam codzienność i jak sobie radzę z problemami związanymi z chorobą. Poprzez opisanie swojego punktu widzenia pragnę pomóc osobom z Hypophosphatasią w postrzeganiu świata nie przez pryzmat choroby, ale przez piękno, które nas otacza. Chcę pokazać, że niemożliwe może stać się możliwe. Zaś rodzicom pragnę dać nadzieję i pokazać, że choroba nie przekreśla szczęśliwego życia ich dzieci. Chcę ukazać, że te osoby/rodziny nie są same i że to, przez co niektórzy z nich teraz przechodzą, przeszła moja rodzina. W książce będzie można również przeczytać rozdział napisany przez moich rodziców, którzy podzielili się swoim doświadczeniem i odczuciami jako rodzice dziecka niepełnosprawnego.

Działania projektu będą skoncentrowane na wydrukowaniu książki pt.: „HPP to fantazja mojego życia” i jej sprzedaży w celu zwiększenia wiedzy o Hypophosphatasii w Polsce poprzez jej sprzedaż. Każdą książkę osobiście podpiszę, dołączę specjalnie przygotowany i ręcznie wykonany podarunek niespodziankę, spakuję i wyślę, jeżeli osoba zamawiająca będzie mieszkańcem Łodzi, dostarczę osobiście.

Cel

Celem projektu jest zebranie funduszy na wydanie książki pt. „HPP to fantazja mojego życia”, która umożliwi szerzenie wiedzy o Hypophosphatasii oraz pokaże, że niepełnosprawnośćnie jest tragedią i może przynieść bardzo dużo dobra w życiu chorego jak i jego całej rodziny. Drugim celem projektu jest wsparcie działań Fundacji 'HypoGenek' poprzez wpłacenie 10% zysku ze sprzedaży książek. 

Autor / zespół projektowy

Nagrody

1- 50 zł dla każdej osoby podziękowania mailowe

2 – 100 zł ręcznie wykonana niespodzianka, ilośćnagród 15

3 - 150 zł. książka z autografem, ilość nagród 5

4 - 250 zł. książka z autografem oraz ręcznie wykonana niespodzianka, ilość nagród 5

5 - 500 zł – tytuł przyjaciel książki - logo lub imię i nazwisko darczyńcy opublikowane w książce oraz na stronie Fundacji 'HypoGenek'. Ilość nagród 10

6 - 1000 zł. - tytuł ambasador książki - logo lub imię i nazwisko darczyńcy opublikowane w książce oraz na stronie Fundacji 'HypoGenek'. Ilość nagród 10

7 - 1500 zł. - mecenas książki - logo lub imię i nazwisko darczyńcy oraz książka z autografem i niespodzianką, ilość nagród 5

Dlaczego chcemy zrealizować ten projekt?

Warto wesprzeć projekt, aby pomóc nie tylko rodziną które już wiedzą o występowaniu Hypophosphatasii i zmagają się z trudami choroby, ale także by wiedza o bardzo rzadkiej chorobie genetycznej zwiększała się. Czym więcej osób spotka się z nazwą choroby tym większej liczbie osób będzie można pomóc w zdiagnozowaniu przyczyny występujących problemów zdrowotnych. Ale przede wszystkim warto wesprzeć ten projekt by móc przeczytać, że marzenia się spełniają i niezależnie od stanu zdrowia możemy realizować własne marzenia.